Мы с вами живем в XXI веке, когда многое можно решить силой технической мысли. Человек уже победил множество страшных недугов, но остаются болезни, неподвластные нам и поражающие тех, кому сама природа велела быть здоровыми и полными жизни, — детей. Сегодня в мире существует редкое и пока неизлечимое врожденное заболевание — буллёзный эпидермолиз. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. Но для этого нужно учить мамочек и медицинский персонал, обеспечивать семьи нужными медикаментами. Этим и занимается фонд «БЭЛА. Дети-Бабочки».

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России. В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. Но пока БЭ не внесён в список орфанных заболеваний, субсидируемых государством. Почти все препараты, необходимые «бабочкам», импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания.

В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение. На данный момент в фонде зарегистрировано около 300 подопечных.

Промсвязьбанк вместе с Фондом «БЭЛА. Дети-Бабочки» уже дважды организовывал мероприятие «Забег добрых дел», на котором у всех неравнодушных людей есть возможность помочь детям-бабочкам не только словом, но и делом: привлечь внимание к редкому заболеванию и собрать необходимые средства. В 2016 году к организаторам забега присоединился Банк «Возрождение».

В 2017 году Волгоград стал одним из городов, который принимает у себя благотворительное спортивное мероприятие «Забег добрых дел», направленное на поддержку детей с болезнью буллезного эпидермолизма («детей-бабочек»). Организаторами забега являются Благотворительный Фонд «БЭЛА. Дети-Бабочки», Банк «Возрождение» и ПАО «Промсвязьбанк».

Помимо Волгограда, забег состоится еще в трех городах России: Москве, Новороссийске и Ижевске. Особенностью этого сезона станет проведение Забега 8 октября в Чили и Сингапуре, одновременно с традиционным заключительным этапом в Москве. С 2017 года благотворительному «Забегу добрых дел» присвоен статус международного проекта.

В Волгограде 3 сентября 2017 года на дистанцию 2 км и 10 км на Центральной набережной выйдут около 800 участников, в числе которых неравнодушные к проблеме детских заболеваний горожане, предприниматели, именитые спортсмены и известные волгоградцы.

В программе благотворительного забега предусмотрена организация спортивных конкурсов, мастер-классов, выступления музыкальных коллективов, а также торжественное награждение по итогам забега: каждый финишировавший получит памятную медаль об участии. Все собранные в рамках мероприятия средства будут направлены в пользу подопечных Благотворительного Фонда «БЭЛА. Дети-Бабочки».

Для участия в забеге необходимо сформировать команду и пройти регистрацию участников на сайте http://babochkabeg.ru/ до 15 августа 2017 года, сделав благотворительный взнос, как участник забега.

Комментарии читателей статьи "Промсвязьбанк вместе с Фондом «БЭЛА. Дети-Бабочки» проводит «Забег добрых дел»"

• Оставьте первый комментарий